2011. december 27., kedd

Semmi se úgy történik...

Persze semmi sem úgy történt, ahogy terveztem... ;) Már meg sem vagyok lepődve. 24-e kínlódással telt: fejfájás, görcsök, mellfeszülés. Lelkileg se voltam rendben. Készülődtünk, karácsonyfát díszítettünk, ajándékoztunk, de nem bírtam felengedni.Olyan gyorsan elteltek az ünnepek, h mire ráhangolódtam volna, már el is múlt. Most pedig tanulás újból. De azért megvagyok. Egy kicsit pihentem, és voltak azért szép pillanatok is: mosoly, ölelés olyanoktól akiket nagyon szeretek. Úgyh remélem ez marad inkább meg bennem, mint a szenvedés.
Megy minden tovább, én is, a lakóm is éldegélünk. Egyszer én vagyok jobban, egyszer ő. De nem hagyom magam most se azért.:)
Próbálok felétek pozitív gondolatokat sugározni annak ellenére, hogy tudom, néha semmi okunk örülni.Ki kell tartanunk, le kell győznünk ezt a betegséget.És ezt csak mi magunk tudjuk. Tudom, ezt már leírtam párszor itt, de ezt kell mondogatnunk magunkban: minden rendben lesz,erős vagyok, nem fáj semmi, boldog vagyok...
Minden rendben lesz!Szép napokat mindenkinek!

2011. december 23., péntek

Boldog, békés ünnepeket!

Hát igen, ez is eljött. Annyira várja az ember, annyit készülődik, megvesz egy csomó mindent, 3féle sütit süt, de aztán el is múlik egy perc alatt.Én mindig szeretnék valami többet adni, mindig valami mást tervezek. Aztán majd kiderül holnap, hogy mennyiben más az idei karácsony, mint az előzőek. Én is mindig álmodozok, és csodákra várok. Hiszem, h a szeretet gyógyít. Persze egész évben ezt várom, nemcsak karácsonykor, de holnap talán mindenki ezt várja.Boldogok akarunk lenni, és érezni, hogy milyen jó, h vagyunk egymásnak. Már régóta ezt várom. Már régóta meg akarok gyógyulni. Legalább holnap nem akarok fejfájással kelni, meg nem azon gondolkodni, hogy hogyan feküdjek, hogy ne fájjon a mellem meg hasonló. Ha az embert mindennap annyi mosoly, ölelés és öröm érni minden nap, mint ezek alatt az ünnepek alatt, akkor senkinek semmi baja nem lenne...
Úgyh ezekkel a gondolatokkal kívánok Nektek nagyon boldog, békés, és fájdalommentes ünnepeket!
Szeretettel
Etti

2011. december 13., kedd

karácsony előtt

Sajnálom, h rég nem írtam. Úgy repülnek a napok, mire észbe kapok, addigra már megint eltelt egy hét. És persze mindjárt karácsony. Én azt kérném a Jézuskától, amit ti is, egészséget. Nemcsak magamnak, mindenkinek. Nem tudom, hallja-e a kérésem, biztos neki is nagyon sok a gondja.:) Rengeteget kell tanulnom, a nyakamon a vizsgák. Nagyon túlterheltnek érzem magam. Nincs sok ideje pihenni a fejemnek, de a következő hónapot ki kell bírnom, aztán már jobb lesz. Meg erőt ad, hogy boldog karácsonyt tervezek, ahol semmi szomorkodás, semmi erőltetett rituálé. persze nemcsak rajtam múlik, de én majd próbálok mindennek örülni. Legalább akkor. Úgy érzem, mintha egész életemben küzdenem kellene, nemcsak a kínokkal, mindennel. Még az apró örömökért is. Nincs jól ez így.
Vigyázzatok magatokra!

2011. december 2., péntek

Sajnos a rosszulléteim megmaradtak.Úgyhogy nem tudok most új címet adni ennek a bejegyzésemnek. Biztos front is lesz, mert már egyenesen lüktet. Jó hír, h elmúlt a mellfeszülésem, legalább egy darabig. Megnézem amúgy már egy MRI-n keresztül mi van odabent, de addig még várhatok legalább nyárig. Kivéve, ha a vérkép rosszabbodott. Azért az optimizmusomat nem vesztettem el, a fájdalmaim ellenére boldog vagyok. Hogy is ne lennék, mikor ilyen párom van, aki mindig itt van nekem, és olyan sorstársaim, mint Perec! Akik néha megráznak, és mondják, h fel a fejjel!
Ajax, neked pedig drukkolok, kitartást, légy erős! Olvasom rendszeresen a másik fórumon a bejegyzéseket,remélem sikerül kitalálni, mi a legyen a legjobb megoldás, és meggyógyulsz! ne hagyd el magad!
Kitartást mindenkinek!

2011. november 23., szerda

Rosszullétek

Tegnap akartam írni, de egyszerűen képtelen voltam. Nagyon fájt a fejem, a pocakom, de még a mellem is. Úgy éreztem, szétszakadok. Azt hittem, sosem ér már véget a fájdalom. Alig vártam, h ágyba pottyanjak. Rég éreztem magam ilyen rosszul. Ma már jobban vagyok, talán segített a jobb alvás. Ilyenkor tudok rosszul lenni olyan emberektől, akiknek van egy kis fejfájásuk, és haldokolnak. Próbálom kezelni ezeket a helyzeteket, elég nehéz. Elfogadtam már a betegségem, csak a fájdalom... Az valami teljesen más. Mikor lesz már vége? Azért a sok kínlódás ellenére még mindig azt mondom, h nem törtem meg, és próbálok előre nézni. Nem hagyom, h a világ elmenjen mellettem, h megfulladjak az önsajnálatba. A környezetemben lévők nem is tudják általában, h van ez a betegségem. Nem tudom mindenkivel megosztani. Persze most egy blogra írok, úgyh kicsit magam ellen beszélek, de ti nem ismernétek fel az utcán, nem tudjátok milyen vagyok.Így anonim módon sokkal könnyebb, és egyszerűbb.
Boldogulok mások segítsége nélkül is, úgy gondolom ehhez elég erős vagyok. És még ezek a kínjaim is, amik mostanában vannak, nem győztek le. Csinálok mindent ugyanúgy.Úgy érzem, ettől nagyobb fájdalmakat is ki fogok még bírni. Persze én is vagyok sokszor kétségbeesett, dühös, szomorú és magányos. De nem kérdezgetem, h miért pont nekem van adenómám? Miért pont én? 18 évesen, mikor megtudtam, nem erre vágytam. Akkor hirtelen felnőttem, és tudtam, h egy kicsit mindig is egyedül leszek. Ez a tudat nem egyik pillanatról a másikra jön, hanem tapasztalattal, és bizony fájdalommal. Úgyhogy muszáj erősnek lenni, nem besavanyodni, és várni mások sajnáltatás vagy megértését. Az nem fog jönni.
Kitartást mindenkinek!

2011. november 17., csütörtök

Helyzet

Aki azt hajtogatja, hogy az egyetem csupa lazulás meg buli, arra most nagyon csúnyán tudnék nézni. Eléggé leterhelt vagyok, és fáradt. Nem tesz jót a fejfájásomnak, de azért tartom magam. Próbálok többet aludni, meg nem idegeskedni. A gondolat, hogy mindjárt hétvége, azért megnyugtat. Ami megint zavaró, hogy visszajött a tartós mellfeszülésem. Megszoktam már, csak úgy örültem pár hónapig, h ez elmaradt. A vérvételre még várnom kell februárig. Kíváncsi lennék már pedig, félév alatt mennyit változott a helyzet.
Vigyázzatok magatokra!

2011. november 8., kedd

Örömök

Tudom, rég nem írtam. Túl vagyok egy nyelvvizsgán, meg pár zh-n, úgyh most már lassan helyrebillenek. Minden megy tovább a megszokott kerékvágásban. Mostanság... a fájdalmaim sajnos még mindig megvannak, és ma társult hozzá egy kis gyomorfájás is. De most már jelentem, jobban vagyok. A fejfájásomban azért beállt némi pozitív változás, bár helyesebb volna azt mondani, hogy bennem történt inkább kis pozitív változás. Egyre jobban viszonyulok a fájdalmakhoz, van, h akár órákig rá se gondolok, és nem is törődök vele. Vagy nem úgy törődök vele. Lehet hogy csak a megszokás, de nem hinném. Azt hiszem, ráléptem a pozitív gondolkodás útjára, amivel kapcsolatban olyan régen győzködöm magam. Talán már azóta, mióta Pereccel először felvettem a kapcsolatot. Ő azóta is rendületlenül mondja, hogy mennyire fontos a pozitív gondolkodás. És teljesen igaza van. De én vagyok a bizonyíték, hogy ez nem megy napról napra. Mindig csak hajtogattam magamnak, h márpedig te most már optimista leszel, és nem idegeskedsz apróságokon meg hasonló... De valahogy idáig nem ment...Mostanában viszont már érzéseim vannak. Nyugodtság és néha oknélküli öröm van rajtam. Örülök apróságoknak, annak, hogy végre este van, és aludhatok, hogy eltelt a hétfő, hogy csokit eszek, h van egy kis időm beszélgetni a nővéremmel. Hogy elmegyek majd hétvégén színházba. De a nagyobb dolgoknak még jobban örülök. Ilyen a párom, akinek hálás vagyok minden percért.Ilyen volt az is, amikor Ajax megköszönte, hogy felvettem vele a kapcsolatot. Vagy hogy a betegségem kapcsán annyi csodálatos embert megismerhettem!
Talán egy év is kellett hozzá,míg megtanultam kezelni a betegségem, és h ne erre gondolja folyamatosan. Túl sokáig vártam el másoktól a segítséget, mások sajnálatát és megértését. Erre nincs szükségem. Kívánom, h mindenki találja meg, és vegye észre azokat a dolgokat, amik elfeledtetik vele a betegséget! Nehéz, de ez az egyetlen lehetőség, hogy továbblépjünk.
Szép napokat!

2011. október 26., szerda

Kitartást mindenkinek!

Ahogy Perec is megírta, mindennél fontosabb lenne a stresszmentes élet. Én is ezt vallom, bár én nem lehetnék mintaképe ennek. Az utóbbi napok nagyon megviseltek, a családba is történt egy szomorú esemény. Nagyon nehéz stresszmentesen élni, ha mindig közbe jön valami váratlan dolog. Erősnek kell lennünk mindannyiunknak, és örülnünk kell annak, aminek lehet. A fejfájásom nem a legjobb, de azt hiszem egyre jobban tudom kezelni. Ha fáj, akkor igyekszek minél kevesebbet foglalkozni vele, és valami szépre gondolni. Ilyenkor oda kell bújni valakihez gyorsan, akit nagyon szeretünk! :) A mellem nagyon feszült. Néha megijedek, h na, most indul meg a tejcsorgásom, mert annyira fáj. De szerencsére ez mindig elmarad, és annak is tudok örülni, hogy ha már egy másfél hétnél nem tart tovább a feszülés. Úgy érzem a prolaktin-szintem tartja magát, bár a következő vérvétel csak februárban lesz. Azért telik az idő,és másrészről meg örülök, hogy nem kell havonta orvosokhoz járkálnom. Nincs kedvem azt hallgatni, hogy nem változott semmi. Most már biztosan érzem azt, hogy a magam ereje által fogok meggyógyulni, és nem az orvosok kezeitől.
Szóval kitartást mindenkinek!

2011. október 22., szombat

A csodát én a búzafűben láttam

Mint ígértem, azért néha én is írok majd egy-egy gondolatot, mert hát azért valahol még mindig a "gyemekemnek" érzem ezt a blogot is. Sőt bizonyos szempontból az egyik legfontosabb blogom, még ha a legritkábban is térek ide.
Már sokszor írtam arról, hogy mennyire fontos a stresszmentes élet, hogy igen, az egyik dolog ami a gyógyuláshoz vezethet a stressz elkerülése.
Talán leginkább most tapasztalom, mennyire de mennyire rossz hatással van a betegségre az idegeskedés, az az állapot, amikor elégedetlen az ember az életével, amikor nem érzi jól magát, amikor minden fáj, amikor nem tud igazán boldog lenni. Ilyenkor rengeteg stessz termelődik a szervezetben, és sajnos a betegség rögtön kiújulhat, rosszabodhat...
A kiegyensúlyozott élet azonban nekem sem volt elég. Én amiben a csodát látom a mai napig, amire azt mondom, hogy segített, és bár nem egyedül az, mert persze gyógyszert is szedtem, de kiegészítésnek remek volt, az a búzafű lé.
Két éven keresztül szinte minden reggel préseltem (na jó, préselték sokszor helyettem :)), és tényleg nem sokat csak egy fél kávés csészényit ittam. Az íze borzadály. Szó szerint. Első alkalommal olyannak éreztem magam mint egy ló, két óra múlva is a fűíz volt a számban. De megszoktam, hozzászoktam, és két év múlva is fanyarogva ittam meg, de megittam, mert hittem benne. Hittem, hogy egyszer azt mondják az MR-I vizsgálat után, hogy nem látnak daganatra utaló jelet sem. S a csoda megtörtént, idén még a nyomát sem találták.
Rengeteget nyöztettem már vele apple-t is. Hisz tudom, nagyon rossz az íze, de a gyógyulás reményében ezt le lehet küzdeni. Viszont tudom azt is, hogy ő sokkal több szenvedésen ment keresztül, neki sokkal szerencsétlenebbül alakultak a dolgai a betegséggel kapcsolatban...és ő már kevésbé hisz az ilyen dolgokban, de én csak tanácsolni tudom még mindig neki is és mindenki másnak aki daganatos betegségben szenved. Persze ez csak egy kiegészítés, nem szabad csak a búzafűtől várni a csodát, de én azt mondhatom a stresszmentes, kiegyensúlyozott élet, és a búzafű volt a két legfontosabb dolog, ami segített.
Onnan is érzem ezt, hogy most egyik sincs, s bár nem is akarok arra gondolni, hogy kiújulhat a betegségem, de sajnos már 5 napja fáj a fejem, sajnos úgy, ahogy régen is, sajnos újra van tejcsorgásom, s sajnos kicsit félek, hogy a rengeteg idegeskedés újra előhozza a daganatot.
De nem gondolok rá, egyenlőre nem! Már láttam itt is búzafüvet, és lehet kihozatom a présem, mert én még mindig hiszek benne!!!!


by perec

2011. október 20., csütörtök

Üzenet

Vannak dolgok, amiken már nem lehet változtatni, megtörtént, elmúlt. Magunkban viseljük a fájdalmat, a dühöt, a csalódást.... De más dolgok, amik rajtunk múlnak, azon lehet változtatni. Ezt üzenem minden sorstársamnak! Nincs reménytelen eset! Meg lehet gyógyulni! Meg fogunk gyógyulni! Más tudattal nem is lehet élni. Én néha azt érzem, nem fog változni semmi. Hogy ez az örök együttélés a lakómmal megmarad. De biztos hogy nincs így! Mindenkinek: fel a fejjel!

2011. október 18., kedd

Kicsit hosszúnak ígérkezik ez a hét. Stressze vagyok. Szeretnék pihenni. Állandóan kapkodok, és sosem tudom, h mihez fogjak először hozzá. Suliban is, örülök, h megírtam egy beadandót, erre már adják a következőt. Nagyon tudok ilyenkor örülni, főleg h tudom, az egész órának nincs értelme. Na de mindegy, gondolom mások is vannak így... A lakóm rendetlenkedik, ma is túl vagyok egypár "belenyilalláson".
De most egy más téma.
A napokban felfigyeltem egy prolaktinómás sorstársunkra egy másik blogon. Nagyon elkeseredett, és tanácsot vár. Nem tudja, mi lenne a helyes lépés. Üzentem neki, és remélem csatlakozik blogunkhoz, és megosztja velünk történet, hogy segíteni tudjunk, ha tudunk persze. Ezért vagyunk elvégre. Kedves, sorstársunk, várunk szeretettel!
Szép napokat!

2011. október 12., szerda

Elvagyok mostanság. Megpróbálok nem gondolni semmi rosszra. De ehhez muszáj azt csinálnom, hogy ne is legyen időm gondolkodni. Beosztani az egész napot, este kimerülten az ágyba dőlni, de annyira fáradtan, hogy még arra se gondoljak, hogy fáradt vagyok. Így eltelnek a napok, és még valahogy a hiányérzetet is kompenzálni tudom, amit a párom nélkül töltött idő okoz.
Azért a fejfájás mindig ott lapul a sarokban. Meg az a rossz érzés, hogy nem javul semmi, és nem érek el semmi változást. De azért mindezek ellenére igyekszem boldog lenni, igyekszem derűlátó lenni, és mindent elviselni, mindent eltűrni. Sehogy még sosem volt, ahogy a bölcsek szokták mondani. Nem igaz? :))
Szép napokat!

2011. október 5., szerda

Próbálkozások

Először is Perec, kívánok neked sok erőt és kitartást oda az óceántúlra! Remélem sok gyönyörű élménnyel és tapasztalattal gazdagodsz, és megvalósítod azokat a dolgokat, amit eddig nem tudtál. És persze kívánom sok egészséget is, h mentes legyen az ott töltött időd a fájdalmaktól. Bár én nem lennék ilyen bátor itthagyni mindent és egy új életet kezdeni, de azért mégis irigyellek.:) Nekem mondjuk elég lenne Európa északibb része is... Ne, inkább nem álmodozom. Szóval csak azt akarom Perec, hogy nagyon boldog legyél! És néha tekints vissza erre a blogra, amit olyan nagy reményekkel rám bíztál.:)

Na és egy kicsit most önző leszek, és beszélek magamról. Az utóbbi napok nagyon vegyesek voltak. Elfoglalt vagyok a suli miatt, úgyh nincs időm se erőm belesavanyodni a dolgokba. A kimerültség miatt sokat fáj a fejem. Megígértem magamnak ezerszer, h nem fogok fájdalomcsillapítóhoz nyúlni, de most muszáj volt. Otthon kaptam egy erős japán mentakivonatot, most azzal próbálkozom. Elvileg a fejfájósok nagyon dicsérek. De persze nekik másféle fejfájásuk van. Viszont mindent meg kell próbálni. És el kell hinni, h segít.
Nagyjából most ennyi. Szép napokat mindenkinek!

2011. szeptember 26., hétfő

Jobban érzem magam

Igen, az utóbbi egy-két hétben elég jól vagyok. Volt pár hét, amikor azt hittem, nem bírom ki. De most a mellem se feszül, csak picit.De az semmi. És ma annak ellenére, h nagyon korán keltem, és hosszú volt a napom, a fejfájásom is tűrhető. Sőt el is tudok felejtkezni róla, és teljesen más dolgokon jár az eszem. Ilyen ritkán szokott lenni, mert mindig az járt a fejemben, h már megint fáj, miért fáj már megint, elegem van, nem bírom, meg hasonló... De ma ezt a borzalmas hétfőt is jól viseltem. Úgyh egy kicsit büszke vagyok magamra. Persze a borzalmas hétfő után jön majd egy még szörnyűbb kedd, na majd meglátjuk, h alakul. Szerintem minden rendben lesz. Szeretnék meggyógyulni. A minap a párommal a jövőnkről beszélgettünk, és tudom, h ez a betegség mindig a fejünk fölött lebeg, mégha nem is mindig mondjuk ki hangosan. Arról is szó volt, h talán nem akarok eléggé meggyógyulni. Lehet, hogy néha be vagyok savanyodva mint a tavalyelőtti befőtt, de mindig az van bennem, h megakarok gyógyulni! Meg akarok gyógyulni, magamért, a páromért, a jövőnkért! Nemrég belegondoltam, mennyire szeretnék családot. Hogy milyen jó lenne, ha a karjaimba vehetném, ha agyonpuszilgathatnám a babámat! és ha nem lehetne, meghasadna a szívem is. Szinte most is meghasad a gondolatra. A párommal nagyon családcentrikusak vagyunk, és mióta gyógypedagógusnak készülök, még közelebb állnak hozzám ezek a dolgok. Annyi ilyen dolog jár a fejemben. És annyira akarom. Szépen lefogom vinni azt a semmirekellő prolaktinszintem, és eltüntetem a lakómat! És nagyon boldog leszek, leszünk! Kívánok minden sorstársamnak hasonló optimista gondolatokat, és kitartást! Etti

2011. szeptember 13., kedd

Személyesen

Ahogy végigolvastam a bejegyzéseimet, amiket előzőleg írtam, rájöttem,h kezdenek az írásaim nagyon személyessé válni. Úgy gondoltam ugyanis, mielőtt nekikezdtem a blognak, h csak a betegségről, a tünetekről fogok íri. De rájöttem, h ezt nem lehet. Nem lehet az érzelmeket elválasztani a betegségtől. Annyira meghatározza az életem, az életünket, h ez lehetetlen. Mert megszenvedünk ezzel a betegséggel, fájdalmaink vannak. És ami fáj, az nem maradhat érzelmek nélkül. Ezek az érzelmek lehetnek örömteliek vagy szomorúak, de mindenképp jelen vannak a mindennapokban. Az egyik megjegyzés írója ugyanis azt közölte, hogy csak nyalogassuk a sebeinket. Ezen sokat gondolkodtam, mert lehet benne igazság. Annyiban lehet benne igazság, hogy meglehet sokat beszélünk róla, sokat beszélünk az érzelmekről és a nehézségekről. De nem céltalanul tesszük. És ez az, amit a névtelen illető nem értett meg. Segíteni szeretnénk így is, hogy tudják más hipofízis adenómával küzdők is, hogy nincsenek egyedül. Azt hiszem, h ez a célkitűzés megéri az érzelmek vállalását.
Szép napokat!

2011. szeptember 4., vasárnap

Érzelmek

Szokatlanul erős fájdalmaim vannak. Általában tompán sajog egész nap a fejem, de most ezek az állandó belenyilallások kikészítenek kicsit. Azért meglehet erősödni mit ne mondjak. Erősnek kell lenni, hogy mások ne lássák állandóan, hogy fáj, hogy rosszul vagy. Erősnek kell lenni, hogy az érzelmek ne törjenek ki mindig. Bár én érzelmileg nagyon labilis vagyok mostanában. Soha nem lehet tudni nálam, mikor törik el a mécses. Erősnek kell lenni, hogy legyen elég türelem és kitartás. A naponta százszori türelmijátékok...
Nem akarom magam sajnáltatni, úgyh beszélek inkább a betegség másik oldaláról. Arról, amikor annyi szeretet kap az ember! Hogy aki szeret, az még jobban szeret minden nap.Hogy az az ölelés az már nem olyan mint régen, abban már olyan mélységek vannak, hogy abban szívesen elmerülnék örökre. Annyi pillanatnak örülök, ami azelőtt nem ragadott meg. Annyi szép érzés van bennem. S olyan máshogy szeretek én is!Enélkül nem lehet élni. Szeretet nélkül, szerelem nélkül.Kár, hogy nem mindenki érti ezt. De szívemből kívánom, h mindenki élje át. Én tudom, h ez fog segíteni nekem, hogy legyőzzem a betegségem, hogy megszűnjenek a fájdalmak. Persze nekem se szabad fájdalmat okoznom...

2011. augusztus 31., szerda

Hálás vagyok

A könnyeimmel küzdök, mióta olvastam ezeket a bejegyzéseket. Perec és Marika szavai nagyon meghatottak. Nekem is rögtön az ugrott be, h tényleg hasznos ezt írni. Ezek a bejegyzések annyi erőt adnak, el se hinnétek. Perec pedig folyamatosan dicsér, és buzdít... Köszönet neked Perec mindenért. Néha találni valami értelmet ebben az életben, és még valaki köszönetet is mond ezért...Azt hiszem, ettől többet nem kívánhatok.

Kedves Marika!
először is kívánok az unokatestvérednek sok erőt, és mielőbbi gyógyulást! Bár tudom, ez a betegség nem arról híres, hogy gyorsan eltűnik, de kérlek add át neki, hogy ne adja fel!Úgy örülök a szavaidnak, hogy ennyi jó dolgot írsz a blogról! Olyan boldog pillanatokat okoztál, amelyek rég értek már engem! Annyira fontosak ezek a visszajelzések.Mert néha eszembe jut nekem is egy-egy gyenge pillanatomban, hogy hasztalan minden... De annyira jó, hogy nem!
Bármi kérdés, kérés van, én megpróbálok segíteni. És fordítva is elfogadok én is bármilyen tanácsot, vagy ha csak van tudomástok valamilyen új kezelésről, gyógymódról, gyógyhatású készítményről, akkor osszátok meg a blogon!

Igyekszem írni ezentúl is rendszeresen.Mindenkinek kívánok mielőbbi gyógyulást!

Amit mindig öröm olvasni

"Sziasztok!

Marika vagyok. Nem véletlenül jutottam
az oldalatokra, sajnos az én unokatestvérem is a ti betegségetekben
szenved. Segíteni szeretnék az unokatestvéremnek, ezért tanulmányozom
a Hipofízis adenómával kapcsolatos weboldalakat. Átolvastam a blogotokat,
és egy csodálatos blognak tartom.
Más betegeknek is hasznára válhat ha
olvassa az oldalatokat.
Kívánok nektek nagyon kellemes és szép
napokat. És kívánom, hogy betegségetekből teljesen tudjatok
meggyógyulni. És remélem, hogy blogotokat még sokáig fogjátok írni,
hogy más betegek hasznára tudjon válni,
és meríteni tudjanak belőle.
Még egyszer köszönöm Nektek ezt a
nagyszerű blogot, hogy olvashattam, és
hogy olvashatom sokáig.

Üdvözöl benneteket Marika"

Azt hiszem amikor egy ilyen üzenetet kap az ember érzi mennyire megéri foglalkozni a blog írásával. Borzasztóan jól estek Marika szavai, de mélyen el kezdtem szégyellni is magam. Ha valakinek mostanság köszönhető még a blog létezése, az egyedül Etti, aki azért mindig szán rá egy kis időt, aki azért mindig megosztja itt velünk, hogy érzi magát.
Anno mikor elindítottam a blogot, szerettem volna tényleg valami igazán hasznosat alkotni, s mostanság úgy éreztem nem sikerült. Talán túl lusta, vagy csak túl elfoglalt voltam ahhoz, hogy megosszam a gondolataim, hogy leírjam az eredményeim...
Az életem úgy alakult, hogy egyszerre túl sok mindenre kellett összpontosítanom, készülök egy nyelvvizsgára, vízumot igényeltem egy távoli országba, helytálltam a munkahelyemen, betanítottam az utódomat, s a magánéletemben is akadt nem kevés probléma. Közben oda kellett figyelnem arra is, hogy nyugodt maradjak az elmúlt két hónapban, mert a jövő heti vérvétel eredményen elég sok múlik. Most derül ki, hogy kell-e még gyógyszert szednem vagy sem, s tekintve, hogy szept. 19-e után közel másfél évig talán haza sem találok, ez nagyon fontos.
Szóval a sok teendő miatt elmaradt a beszámoló arról is, hogy a legfrissebb MR szerint nincs adenomám, úgy néz ki teljesen felszívódott, és már nyoma sem látszik a hipofízisemen. Nem kevesebb mint öt év küzdelem után, szinte folyamatos gyógyszer szedés mellett, és két éve búzafűlé ivás mellett végre megtapasztalhattam azt is, milyen érzés, mikor nyom nélkül eltűnik Etti után szabadon, a lakóm :).
A prolactin szintem ennek ellenére még mindig nem úszott a normál mederben, ezért is kell az újabb kontroll, hogy biztosan úgy indulhassak neki a külföldi utamnak, hogy ne érhessen kint baj.
Szóval ennyi idő után kicsit szégyelve magam, hogy csak ritkán írok, de megosztottam végre ezt is, hogy mindenki lássa, aki olvas minket, hogy igenis tényleg van remény, meg lehet gyógyulni, csak akarni kell, mert én végre tényleg elmondhatom magamról, hogy gyógyult vagyok!!!!
Tudom, hogy hamarosan Etti is majd beszámolhat erről, tudom, ő is és Hasu is meg fogja találni a gyógyulás útját, mert én hiszek bennük, és hiszek mindenkiben, aki hasonló cipőben jár!!!

Köszönöm tehát a kedves szavakat Marikának, köszönöm, hogy megosztotta velünk, hogy nem hasztalanul csináljuk azt, amit csinálunk.
Köszönöm Ettinek is hogy viszi a blogot, mert többnyire szegény egyedül irkál, és ígérem a jövőben néha-néha azért én is adok helyzetjelentést.

2011. augusztus 26., péntek

Átvészelni

Gondolom ez a kánikula nemcsak engemet készít ki. A fejem folyamatosan fáj, szédülök és a vérnyomásom ugrál. Kicsit most is összemosódnak a betűk. De hogy ne legyen félreértés, örülök a forróságnak. Végre van egy egy-két hét nyár. Éjjel lehet kint rövidnadrágban meg pántos trikóban üldögélni. A természet bekeményített, és jól átverte az embereket, h augusztus végére csinált nyarat.
Én bevallom, természetpárti vagyok.:) És a kínokat meg átvészelem pár fájdalomcsillapítóval... És máris minden könnyebb egy picivel. Kitartást mindenkinek!

2011. augusztus 11., csütörtök

Hazatérve

Hát épségben hazaértünk. Szlovénia gyönyörű hely! Mindenkinek ajánlom, főleg, aki imádja a természetet! Tenger, erdők, tavak, folyók, hegyek, hegyek, hegyek és hegyek! Nem is gondoltam volna, h ennyire csodálatos lesz, ott annyira nyugodt minden és mindenki. Azt hiszem, h ott egy-kettő meg lehetne gyógyulni!:)
Kicsit feltöltődtem az alatt az egy hét alatt, de olyan kevés volt. Olyan fura, hogy hazajön az ember és semmi sem változott és muszáj visszaszokni. A fejfájásom kicsit javult a kirándulás alatt. De most már megint kezdődnek a "belenyilallások". Olyan ideges és türelmetlen vagyok! Pedig annyira igyekszem! Sokszor gondolok arra, hogy bárcsak történne valami, ami előmozdítaná az eseményeket.
Máskülönben nincsenek nagy változások. Szedem a fél tablettát minden lefekvés előtt. A mellem feszül. Néha szédelgek. Egyszer jobban, máskor rosszabbul vagyok. A szokásos dolgok.
Tudom, hogy egyszer majd minden rendben lesz. Sokadszorra is megígérem magamnak, hogy türelmes leszek.
Szép napokat!

2011. július 27., szerda

Mostanság

Elég jól telnek a napjaim. Sok a teendőm is, sok minden jár a fejemben, így a napok is gyorsan telnek. Néha már túl sok is a teendő, egy kicsit elfáradtam. Az itthoni munkában is hamar elfáradok. Székre fel, székre le... sokat szédülök ilyenkor, meg fáj a fejem. A mellem is már megint feszül. Mintha olyan rég lett volna, amikor múltkor feszült!Azért mégiscsak azt írtam, hogy elég jól telnek a napjaim. Próbálok türelmes lenni, nem kiakadni mindenen. Nem túl érzékenyen reagálni. Hú, ez sokszor milyen nehéz! Az emberek olyan hülyék tudnak lenni már elnézést, de így van!Meg nehéz az is, hogy elfogadjunk dolgokat, beletörődjünk, hogy van, aki, ami nem változik, bárhogy is erőlködünk. Én azért sokszor erőlködök. Bár azt tudom, hogy a helyzet a betegségemmel meg fog változni. Ezt nem hagyom annyiban! Több mint két éve már, h diagnosztizálták, és azóta semmi sem történt. Azt hiszem ez, h én is változom - mármint személyiségileg - ez jó dolog, és jó lesz az eredménye. Nemsokára megyek kirándulni, és ott csupa jó dolog fog járni a fejemben. A lábunkat fogjuk lógatni, nevetni sokat. A lakóm nem fog örülni a sok boldogságnak, az biztos!:) Minden sorstársamnak sok kitartást, és további örömteli nyarat kívánok!

2011. július 15., péntek

Eredmények

Tegnap végre megtudtam a véreredményeimet. Szerencsére nem ment feljebb a prolaktin, mint ahogy előzőleg gondoltam, nincs messze a normálistól és ez jó. Ettől többet azt hiszem nem várhatok. Most úgy néz ki stagnálnak a hormonszintek, a lakóm. Nem vagyok meglepődve, nem szomorkodom, de azért nem is vagyok elégedett. Nem vagyok elégedett magammal, mert tudom, hogy többet kell foglalkoznom a gyógyulásommal. És nem vagyok elégedett az orvosi ellátással. Megint nem... A következő vérvételt eltette egészen február végére. A téli MRI pedig elmarad. Azt mondja, nem akar terhelni, hogy isten ments sugarazni... Pedig jól tudjuk, az MRI nem sugaraz, csak a CT. Na mindegy. Majd egy év múlva megyek legközelebb. Aztán lehetséges, hogy jobb is így. Mert két éve már azt hallgatom, hogy nem változott semmi. Talán több idő kell. Nem baj, nem fogok ilyeneken idegeskedni. Megpróbálok minél többet kihozni magamból, többet örülni, mosolyogni, látni a világból dolgokat. Igyekszem majd minél kevesebbet gondolni a lakómra, így talán majd egyszer ő is elfelejtkezik rólam...

2011. július 11., hétfő

Majd csütörtökön kontroll

Majd csütörtökön megyek én is kontrollra. Nagyon nem akaródzik... Mindig is utáltam endokrinológushoz járni. Egyrészt ennek az az oka, hogy sosem szimpatizáltam a doktornővel. A szaktudása enyhén aggasztó, és legalább két órát szoktam várni, mire bekerülök hozzá, hiába van pontos időpontom. (szinte az egész járás hozzá tartozik) . Persze ezeket azért megszokja az ember és elviseli. Másrészt meg félek kicsit a vérvétel eredményektől. Nem hinném, hogy az értékeim majd a normálba fognak tartozni, de azért bizakodom benne. Ez is az optimista gondolkodás előnye, hogy az ember tud minden helyzetben reménykedni. Mondjuk annyira magas nem lehet az érték, mert elvégre nem volt tejcsorgásom. De nagyon fájt és feszült a mellem. És elég sokáig most.
De mindegy. Igyekszem nem bebeszélni magamnak, h úgyis rossz lesz az eredmény. Az nem vezet sehova. Azon vagyok, hogy meggyógyuljak, h nem legyen annyi fájdalmam. Úgy érzem, a türelem már meg van hozzá. És az akarat is. Elég sokáig hiányzott ez a második dolog... De most már minden rendben lesz.:)

2011. július 5., kedd

Hihetetlen...

... hogy megint el telt három hónap. Holnap vérvétel, jövő héten MR, 20-án pedig kontroll a dokimnál.
Kicsit ideges, és főleg kíváncsi vagyok az eredmények miatt, hisz az elmúlt pár napom nagyon végig stresszeltem, így valószínűleg a vérvétel eredményem nem lesz a legjobb. Bár ha bele gondolok az elmúlt három hónapot is végig idegeskedtem, szóval jót  nem igazán várhatok.
Ma megint nagyon remegett a kezem. Ez már egy ideje nem jelentkezett, utoljára akkor volt, amikor elkezdtem szedni a gyógyszert és reggelente mindig remegő kézzel keltem.
Lehet, hogy csak az ideg, de nagyon remegtem ma. Nem igazán jó ez így, de most egy ilyen időszak van, és nehéz nyugodtan kezelni a dolgokat. Sok múlik a mostani eredményemen is, azon, hogy kell-e majd megint szedni a gyógyszert, vagy nem.
Na ma már megpróbálok nem idegeskedni, még akkor is, ha úgy érzem szétfeszít a belsőm.

by perec

Tanulság

Talán a tanulság a mai napból, hogy azért mert én szomorú vagyok, még nem fog az egész világ velem szomorkodni, nem fog együttérezni. Mindegy megy tovább, és nekem is tovább kell lépnem. Éjjel alszom egy jót, és ha reggel felkelek, egy szép nap lehetőségével fogok felébredni. Ennyi optimizmus azért maradt bennem egy ilyen borzalmasan nehéz nap után. És azt hiszem ez jó. Jó, mert elviselni valamit, nem is azt jelenti, hogy beletörődni, hanem megerősödni. És befejezésül: ez a másik pozitívuma ennek a napnak ( lentebb írtam az elsőt) -mert azért csak lett egy második is :) - , hogy van egyáltalán tanulság, tapasztalat. Néha egyedül kell sírni, és jobb ha nem tudja más. Aztán letörölni a könnyeket, kifújni az orrot, és eldobni a papírzsepit...

Lehangolódva

Ma valahogy nagyon nem vagyok jól. Egy része minden bizonnyal lelki okok miatt van, mert lehangolt vagyok és valahogy magányos. Próbálok erős lenni és türelmes. És mikor próbára teszem a saját türelmem, olyankor van az, hogy szándékosan lassan telik az idő.
A másik része a dolognak az, hogy bele lehet fáradni a fájdalmakba. A folyamatos, mindennapi fájdalmakba. És abba az érzésbe is, hogy a körülöttem lévő emberek nem veszik komolyan a fájdalmaimat, vagy csak olyan könnyen megszokják. Nem, nem akarom magam sajnáltatni. Szó sincs róla. Csak annyira magányosnak érzem magamat a betegségem, a próbatételeim által, hogy néha nem bírom. Erőtlen és kétségbeesett vagyok. Kellene valami pozitív dolog, ami feldobna. Össze kellene kaparnom magam.
Tudom, azért nem fog ez tartani örökké. Egy-két nap, és újra a régi vagyok. Csak most valahogy, még nevetni is fáj. Nem tudom, miért van ez, hogy néha rámjön ez a letargia. Saját magam foglya vagyok.
A gyomrom továbbra is fáj, a mellem feszül, a fejfájásom meg a legváratlanabb helyzetekben jön elő.
Míg írom ezt a bejegyzést, próbálom elhatározni magam. Ilyenkor érzem, hogy tényleg segít, ha kiírom magamból. Kicsit könnyebb a szívem. Még a végén meggyőzöm magam, hogy ez egy csodálatos nap. Végre melegebb van, süt a nap. Igyekszek találni magamban valami jót, aminek lehet örülni... Talán annak, hogy még mindig bírom, és még mindig nem adtam fel. Legyen ez az első pozitívuma ennek a napnak. Aztán majd megírom este, mi volt a többi! :) Szép napot mindenkinek!

2011. június 30., csütörtök

Hát nemcsak perecnek, nekem se a legfájdalommentesebben telnek a napjaim. Először is kívánok neki sok erőt és kitartást, és persze energiát mindenhez. A fejfájásom enyhült az utóbbi napokban, talán ez annak is betudható, hogy sokkal kiegyensúlyozottabb vagyok, és nem hagyom magam olyan könnyen felidegesíteni. Sokat kell nevetni, az néha gyógyír mindenre.
Viszont egész héten fáj a gyomrom, hasmenéssel küzdök.Elég fájdalmas, de talán már kezd enyhülni. Remélem nem érte el a Felvidéket az e-coli...:)
A mellem nagyon feszül. Nekem általában a menstruáció előtt egy héttel - öt nappal szokott elkezdeni feszülni. Most viszont majdnem két héttel előtte elkezdett. Már enyhe nyomásra nagyon érzékeny, fáj, megkeménykedik. Biztos magasabb a prolaktin-szintem. múlt héten voltam vérvételen, nemsokára talán kiderül. Valószínűleg nem sokat segít a legkisebb adag bromocriptine, de én sem vagyok hajlandó nagyobb adagot szedni. Amíg nem lesz tejcsorgásom, vagy zavarok a menstruációmmal biztos nem is fogok. De lehet azután sem...

2011. június 29., szerda

Beteg vagyok?

Most megint vagy lehet igazából először eljutottam arra a szintre, amikor be kell látnom, hogy nem leszek attól még 100%-an egészséges, hogy úgy viselkedem mintha az lennék.
Próbálom elhinni, hogy meggyógyultam, de a szervezetem nagyon nem ezt jelzi. 2,5 hónapja nem szedem a gyógyszert, s amikre felfigyeltem:
- megindult a tejcsorgás, még ha csak nyomásra is
- állandó hányinger érzet, többnyire reggel és este (nem, nem vagyok terhes! :))
- néha igen erős fejfájás
- hasi görcs
Egyenlőre ennyi, vagy csak erre figyeltem fel.
Érzem, hogy nincs minden rendben, de még mindig hiszem, hogy jók lesznek az eredményeim.
Bár lehet, hogy kell majd a gyógyszer, mert beteg vagyok, ha tetszik ha nem, de úgy fogom továbbra is élni az életem, mint aki egészséges.
Ez eddig is bejött, most is be kell jönnie!

by perec

2011. június 23., csütörtök

Találkozni ma a csodákkal

Mikor az ember fejfájással kel úgy érzi, előre el van rontva a napja, csinálhat bármit is. Nekem 90%-ban ilyen reggeleim vannak. Ilyenkor fekszem még egy kicsit az ágyban becsukott szemekkel, ökölbe szorított kezekkel, és várok valamilyen csodára, hogy pár pillanat, és elmúlik az egész. Hát igen, az ember sűrűn szeretne találkozni csodákkal... Ilyen fejfájós napokon, fel se szeretnék kelni. Maradjon sötétben a szoba, maradjon csöndes a ház, és ne legyenek gondolataim. Mintha az embernek ne lennének feladatai, felelőssége, kötelességei még diák létére is. És még fejfájósan is arra kell törekedni, hogy meggyógyuljak. Ez az igazán nehéz. Mert nem kell arra külön gondolni, hogy fáj a fejed, széthasad az automatikusan is.
De ma nem ilyen nap van! Mert ma azért találkoztam a csodával, és nem ébredtem fejfájással. Én ezt csodának tartom, legyen bármilyen picinkó is, de mégis az. Tudom, befolyásolja az egész napomat, és úgy érzem, ez egy csodálatos péntek lesz! Tele vagyok tervekkel, életkedvvel, örömmel. Találkozom végre a párommal, és átölelhetem! (Ő a másik, de egyáltalán nem kicsi csoda az életemben. És az a nagyszerű, hogy állandó!) Ha minden jól megy, elmegyünk fürdőbe, és ott fogunk lustálkodni, áztatni magunkat, és jól fogjuk érezni magunkat. Egyszerűen kell, hogy jól érezzük magunkat! Szinte belesavanyodunk a hétköznapokba, a napi harcokba, a munkába, és a fájdalmakba. Ma elfelejtünk mindent, és nem fogunk beszélgetni fájdalmakról. Csak nevetni fogunk, hogy milyen jó nekünk!:)
Mindenkinek szép napot, és kívánom, hogy találkozzatok csodákkal!

2011. június 22., szerda

Üdvözlés

Hát sziasztok!
mostantól én is csatlakoztam a bloghoz.és szeretnék is köszönetet mondani szerzőtársamnak, hogy megívott, gondolt rám még a sok gondja-baja közepette is. A történetemet már olvashattátok alább, nagyjából leírtam a lényeget, de nagyon sok mindent tudnék még hozzáfűzni, kiírni magamból apránként, sokszor valóban nem könnyű írni, és van, hogy az embernek nincs is kedve hozzá. Én magam is hónapok óta alig írtam valamit. Még nem tudtam megemlíteni, de amúgy hobbiként verseket írok. sajnos elhanyagoltam az utóbbi időben a versírást, és emiatt furdal is a lelkiismeret. de most igyekszem pótolni a lemaradást. érzem, hogy most fogok tudni írni. és kell is, mert az utóbbi időben szinte megfulladtam a sok gondolattól, a sok érzéstől. annyira elmondanám annak, aki a legfontosabb számomra, de annyira nehéz szavakkal kifejezni valamit, ami annyira mély. Írni könnyebb. Csak neki kell fogni. Ahogy a gyógyulást is nehéz elkezdeni. De ha elhatározzuk magunkat, ha megpróbálunk merni, és máshogy látni a világot, és benne magunkat, akkor észre se vesszük, és változnak a dolgok. Szóval csak azt akarom írni, hogy nagyon örülök ennek a blognak. sokáig nem is találkoztam betegtárssal, és azok az első időszakok nagyon nehezek voltak. Lelkileg most sem vagyok rendben, de változtam, és gyógyultam is. Ezért kell ez a blog, hogy így nagy szavakat használva, összefogjunk, kitartsunk, reménykedjünk. És egymást erősítsük. Úgy hiszem, gyakran hasonló érzéseink, hasonló pillanataink vannak, és ezért fogjuk egymást még jobban megérteni. Ha bárkinek bármiben segíthetek, örömmel teszem. És így tudok majd magamon is segíteni, rajtatok keresztül.
úgyhogy ezer köszönet előre is!

Etti

2011. június 21., kedd

Hinni érdemes, írni kell...

Sajnos a terv, hogy mindent megosztok majd itt ezen a blogon a betegségemről nem jött össze. De Eszter újra felhívta történetével (ld. előző bejegyzés) a figyelmem arra, hogy igenis van értelme írni, hogy kell írni.
Már két hónapja nem szedem a gyógyszert, lassan aktuális lesz egy MR vizsgálat és vérvétel. Hogy jobban vagyok-e? Eleinte nem nagyon múlt az állandó migrénem, ma már egyre ritkábban szenvedek tőle, mondhatni alig-alig. A közérzetem jó, de sokkal érzékenyebb vagyok, ami persze nem feltétlenül ettől van. Amit észrevettem sajnos, hogy a tejcsorgásom megint megindult, de szerencsére nem vészes, csak nyomásra pár csepp. Tudom, hogy ez nem jó, de én betudom az utóbbi idők stresszének, annak, hogy lelkileg elég mély pontot éltem meg, és élek meg, hogy nagyon sokat idegeskedtem, és nem tudtam tartani a nyugodt lenni.
Minden összejött, sok komoly döntésen kellett és még kell is átesnem, s ez sajnos nem tesz jót a betegségemnek. Extra érzékeny vagyok, de tudom, el fog ez is múlni, s akkor újra helyreáll  a szervezetem is.
Még mindig hiszek abban, hogy az MR megint nem mutat ki semmit, s hogy végre tényleg gyógyultként kezel majd az orvosom is.
Hiszek még mindig a Búzafűben, s a nyugodt, kiegyensúlyozott élet gyógyerejében! Ebből sajnos csak az előbbi volt az életem része mostanság, de bízok benne, hogy nem okoztam nagy kárt magamban  a sok idegeskedéssel, és még egy hónap alatt vissza tudom azt fordítani, amit esetleg elindítottam.

De ami megint feldobta a kedvem és a hitem, hogy Eszter is végre leírta az ő történetét (lásd előző bejegyzés), és még egy betegtársam be tud itt mutatkozni, és talán segíteni, ösztönözni másokat is tapasztalataival...
Remélem a jövőben is meg fogja velünk osztani gondolatait, érzéseit az ő "lakójáról"  :)

Eszter története

Fucsek Eszter vagyok. Felvidéken élek egy gyönyörű kis községben,
Pozsonyeperjesen. Júliusban töltöm be a húszat Győrbe járok főiskolára, ha minden jól megy
gyógypedagógus leszek. Az én történetem két éve kezdődött, pont így, nyár elején. Illetve
biztosan sokkal régebben már elkezdődött, de csak két éve tudok arról, hogy hipofízis
adenómám van. Úgy érzem, ha megosztom ezt a történetet, megerősödöm egy kicsit, és
valahogy nagyobb erőm, hitem lesz legyőzni ezt a betegséget. Talán azzal, ha kiírom
magamból, ha mindig újra és újra elmesélem, hogy miket éltem át, talán a „lakóm” (én csak
lakónak hívom) meggyengül, és annál kevésbé fog kapaszkodni. Mert szerintem minden ami
jó és pozitív az én szememben, az őt gyengíti, és minden, ami szomorúvá tesz, az pedig
erősíti.
Évek óta küzdök fejfájással. Talán három éve, hogy egyre gyakrabban és erősebben
kezdett fájni. Sűrűn voltak rosszulléteim, a mellem egyre jobban feszült és fura szagokat is
éreztem, amit más nem. Persze a legrosszabb a fejfájás volt, és ma napig is az a legrosszabb.
Sokszor nagy fájdalmaim voltak, és állandóan kimerült voltam, fáradékony és egyre
lehangoltabb. A párom, aki már akkor is annyit segített, addig győzködött, hogy rászántam
magam, és elmentem orvoshoz. A családban van orvos, neurológus (bár ő Debrecenben
orvos, én pedig otthon, Szlovákiában járok orvoshoz), aki azt javasolta, hogy rögtön szóljak
már a körzeti orvosnál, hogy CT-re küldjenek. Én ezt meg is tettem, és szó szerint kinevettek.
Elvégezték a szokásos vizsgálatokat, és aztán nagy nehezen továbbküldtek egy ottani
neurológushoz. Neki is elmondtam minden panaszomat. Sajnos azóta is teljes
kiszolgáltatottságot érzek az orvosi ellátás, és maga az egészségügy területén. Én sokszor
kísérleti egérnek éreztem magam, akit ide-oda dobálnak az orvosok között, és különféle
gyógyszereket próbálgatnak ki rajtam. Általában kutyába se vettek, főleg ha anyukám nélkül
mentem orvoshoz. Szomorú, hogy az egészség (és egészségügy) az, amire minden embernek
szüksége van, mégis a legkevesebbet szánnak rá, legyen szó anyagiakról vagy csak egy
percnyi odafigyelésről. Persze ez már egy másik történet. Lényeg az, hogy a neurológus végül
(más ötlet híján) kiírt CT-re. Az eredmények kimutatták, hogy valami van ott, egy kb. 1cm
átmérőjű valami. De semmi közelebbit nem mondtak, és elküldtek két héten belül MRI-re. A
keresztanyám persze a CT alapján már sokkal hamarabb tudta, hogy adenómám van. És ezt
később az MRI is megerősítette. Ez két éve volt. Emlékszem, nagyon megijedt mindenki a
családban. Én magam se tudtam, hogyan tovább. Érettségi előtt álltam, felvételire akartam
készülni. És ilyen fejfájással nehezen tudtam bármihez is fogni. Ez a fájdalom egyszerre
görcsös és szúró, hasogató és szorító. Elvonja az ember figyelmét, és csak erre tud
koncentrálni. Talán a sokféle következménynek a lehetősége, amiket egyszerre tudtam meg
(hogy túl fiatal vagyok, és nem lehet operálni vagy ha meg is operálják életem végéig
hormonpótló tablettákat fogok szedni, vagy meddő is lehetek, tejcsorgásom lesz stb.), az volt
olyan ijesztő. Persze mindenki a családban elhatározta, hogy változtatni fog az életmódján, és
hozzám is máshogy fog viszonyulni. Nem lehet tudni, miért alakul ki az embernek
prolaktinómája. Én a legvalószínűbbnek lelki okokat tartok. Túlságosan befelé forduló gyerek
voltam mindig, túlérzékeny, és igazából nem ismert engem senki. Mindig úgy éreztem, hogy
a három testvérem közül én kaptam a legkevesebb odafigyelést, és ez mély nyomot hagyott
bennem. Állandó megfelelésvágy élt bennem az élet minden területén. Az, hogy nem tudtam
soha senkinek igazán „kipanaszkodni” magam, valószínűleg tovább rontotta csak a helyzetet.
Mai napig fájnak dolgok, és szinte szorítják a mellkasom. Azóta én sokat változtam, bár a
családom inkább beletörődött, ahelyett, hogy változott volna egy parányit is. Én elsősorban a
gondolkodásmódomon változtattam, igyekeztem máshogy látni a világot, és kipróbálni új
lehetőségeket, és nem foglalkozni olyan dolgokkal, amik úgysem változnak. Hogy ezekben
sikerült változtatnom, azt elsősorban a páromnak köszönhetem, és egy kedves ismerősömnek,
akinek megígértem, hogy megírom ezt a történetet. Nélkülük valószínűleg most is csak ülnék
az ágyon kuporogva, és kínlódnék, hogy milyen szerencsétlen vagyok.

A kezelések viszont nem sokat változtak. Két éve folyamatosan szedem a
Bromocriptine-t. (50 mg). Évente járok MRI-re. Most voltam a harmadikon. Az eredmények
azt mutatják, hogy nem változott semmi. A 10x11 cm-es lakóm ugyanúgy ott van.
Rendszeresen járok vérvételre. A prolaktinszintem eléggé ingadozik, de nem túl magas.
Szerencsére egyszer sem volt tejcsorgásom, és a menstruációmmal sincsenek nagyobb
gondok. Az egyetlen, ami állandó, az a fejfájás. Sajnos gyakran a hangulatomra is rámegy
annak ellenére, hogy optimista igyekszem lenni. Ez sokszor azokat is megviseli sajnos, akik a
legközelebb állnak hozzám. Sokféle fájdalomcsillapítót kipróbáltam, egyik sem segített sokat.
Aztán úgy kb. egy éve úgy döntöttem leállok a fájdalomcsillapítókkal, és nem teszem tönkre a
gyomromat. Ha nem muszáj, nem mérgezem magam. Gyakran fejfájással kelek, fejfájással
alszom el. Előfordul, hogy összeszorított fogakkal zokogok. Néha úgy gondolom, meg
kellene emelnem a Bromocriptine-t, és folyamatosan nagyobb adagot szedni. De az
endokrinológus nem javasolta inkább. A szervezetem megszokta már, nem tapasztalok
mellékhatásokat. Eleinte szédültem, de az is elmúlt egy-két hét múlva. Már valahogy sikerült
megszoknom ezt a betegséget. De nem akarok beletörődni. A gyógyszerekben kezdek már
nem hinni. Az utóbbi időben inkább a természetes gyógymódok kezdenek érdekelni. Mindig
úgy gondoltam, a természet a legjobb recept. Lassanként változtatok a táplálkozási
szokásaim, igyekszem többet mozogni, és még többet nevetni. Azelőtt sajnos túl komoly
voltam, és nem láttam, hogy mennyi szépség és öröm van körülöttünk. Az orvosok már nem
tudnak nekem újat mondani, és már régóta nem megyek be izgatottan az endokrinológushoz.
Csak azt mondják várni kell. De mire? Talán arra, hogy hasson egy lehet nem is hatékony
gyógyszer a számomra? Talán arra, hogy lassan megöregedjem, és megoperáljanak, mert
akkor már úgysem számít? Én hiszek benne, hogy családom lehet, és hogy nem kell még
hosszú évekig fájdalmakkal együttélnem. És abban is hiszek, hogy ami nem öl meg, az
megerősít. Mert ez egy ilyen betegség, egy jóindulatú daganat, ami ugyan nem öl meg, együtt
lehet vele élni, de valahogy a gyógyszer se segít. Talán a magam hibájából alakult ki, és
nekem is kell legyőznöm. Egy bátorító pofon az élettől, hogy változtassak az életemen.
Másrészről persze tisztában vagyok azzal, hogy mások hasonló vagy más betegséggel sokkal
nagyobb szenvedésen mennek keresztül. Ezért soha nem is sajnáltattam magam. Egy
lehetőség, hogy nagyobb veszélyeket megelőzzek. És talán ezért is választottam a
gyógypedagógiát, hogy ártatlan gyereken segítsek valahogy, akik talán soha nem is
gyógyulnak meg. Szeretnék rájuk odafigyelni, és megnevettetni őket.
Úgy érzem meggyógyulok lassan. Hiszek abban, hogy megtudom magam gyógyítani.
És mikor legközelebb megyek MRI-re, a felvételeken nem lesz semmilyen lakó, csak egy
egészséges agy. Annyi mindenről tudnék még írni, annyi pillanatról és érzésről! De inkább
nem teszem, hanem helyette kívánok mindenkinek, aki ilyen betegséggel, és hasonló
fájdalmakkal küzd, sok erőt és kitartást, sok nevetést és legfőképpen sok hitet önmagában.

2011. április 5., kedd

Gyógyszer nélkül

Nem egészen úgy sikerült ez a blog, ahogy elképzeltem.
Hogy az idő hiánya, vagy csak az ihlet hiánya az, amiért nem írom/írjuk rendszeresen magam sem tudom. Talán még időt tudnék is szánni rá, csak épp a gondolatok nem jönnek, pedig ha neki ülnék tudnék miről írni.
Így úgy döntöttem vagy bezárom, vagy tényleg megerőltetem magam, és írom rendszeresen, mert egyébként nincs értelme. Hát írok. :)
Tegnap voltam dokinál. Pontosan 5 év telt el azóta, hogy diagnosztizálták a betegségem, s ennyi idő alatt sok minden történt a betegségemmel. Szedtem nagy adagban a gyógyszert, aztán szedtem a legkisebb adagban, s volt egy év amikor abszolút nem szedtem.
Az utóbbi egy évben a legminimálisabb adagot szedtem, s az eredményem még így is jó lett. Egy éve semmit nem mutatott ki az MR.
5 év sok idő, s főleg akkor, ha az embernek abban a tudatban kell leélnie, hogy minden este be kell venni egy pirulát, mert ő beteg.
Én nem tudom már ehhez tartani magam, én már belefáradtam, hogy egyet értsek minden pillanatban az orvossal, és hogy menjek mindig az orvostudomány után. Ezért is kezdtem el inni két éve a búzafüvet, s ezért is vallom, hogy meggyógyultam.
Nem fogadom el, hogy egy életen keresztül szedni kell a gyógyszert, s azt sem, hogy ebből nem lehet kigyógyulni.
Így tegnap határozottan állítottam oda az orvosom elé, eldöntve, hogy most meggyőzöm, hogy hanyagoljuk megint a gyógyszert.
Nem vagyok a magam ellensége, így nyílván, ha nem  lenne migrénem hónapok óta, ha beveszem a gyógyszert, s nem lennék állandóan fáradt tőle, s még az eredményeim se lennének jók, nem ragaszkodnék az akaratomhoz, de én úgy érzem jobb a közérzetem a gyógyszer nélkül, hogy igenis nekem már nincs szükségem rá.
Ahhoz, hogy az orvosom is egyet értsen velem persze kellett az, hogy megosszam vele a terveim a jövőmre vonatkozólag is, hogy ő is lássa, hogy inkább még most kísérletezzünk, mint amikor már nem lesz lehetőség rá.
Így most 5 év után végre megint úgy fekszem le, hogy nem nyúlok a vízhez és az orvossághoz, s nagyon felszabadító az érzés.
Hiszem még mindig, hogy meggyógyultam, vagy legalábbis nem sok kell a teljes gyógyuláshoz, s abban is, ha el tudom érni a stressz nélküli, vagy legalábbis minimális stresszel járó életet, már nem kell visszatérnem ahhoz az élethez, amit most magam mögött próbálok hagyni.
Pár hónap múlva MR, és vérvétel kontroll, addig meg búzafű minden reggel.

2011. március 2., szerda

apple


Soha nem fogom elfelejteni azt a napot, amikor kiderült, hogy hipofizis adenomám van.
Szörnyű érzés volt...úgy éreztem összedőlt a világ velem. Emlékszem, hogy amikor kijöttem az orvostól a konzultációról, le kellett ülnöm egy padra...ilyen addig még soha nem történt velem.
Hisz erős voltam és tele álmokkal vágyakkal. Olyan volt , mint egy rossz álom amiből szerettem volna azonnal felébredni..de nem sikerült, mert valami újra és újra lehúzott a mélybe.
A daganat mérete azonnali beavatkozást igényelt. Mire feleszméltem eltelt pár nap és már szinte a műtőasztalon találtam magamat. A műtét altatásban zajlott és az orron keresztül távolították el az adenomát.
Nagyon kevés információm volt a betegségről így azt sem tudhattam igazán, hogy mit veszíthetek ha nem sikerül a műtét.
A műtét után 1 hét kórházi kezelés után szinte újjászülettem. Leírhatatlan volt az élmény...újra éreztem az ízeket és örültem a Napsütésnek. A tükörből egy teljesen más ember nézett vissza csillogó szemekkel. Elmúlt az állandó feszültség-érzet. Örültem minden kis apróságnak és mindenben igyekeztem megtalálni a pozitív részeket.
folyt. köv............

2011. február 13., vasárnap

Rosszullétek


Ma már minden káros gondolat nélkül veszem be a gyógyszert, de nem mindig volt ez így.
Sokáig úgy feküdtem le, hogy én ezt nem akarom, én már nem bírom, én feladom.
Eleinte nagyon nehéz volt hozzászokni, megküzdöttem a mellékhatásokkal… Ha nem közvetlenül elalvás előtt vettem be, akkor hánytam, rosszul lettem.
Sokszor ébredtem éjszaka rosszullétre. Hideg verejtékezés, hidegrázás, hányinger, remegés. Ilyenkor mindig a mosdóban kötöttem ki, és egészen addig, míg a szervezetem ki nem ürült alul-felül nem bírtam ott hagyni. Olyan szinten legyöngültem egy-egy alkalommal, hogy képtelen voltam felkelni a földről, csak ültem a hideg kövön, és vártam, hogy végigmenjen rajtam ez az érzés. Leizzadtam, ugyanakkor jéghideggé vált a testem, és lezsibbadt mindenem. Képtelen voltam felemelni a fejem, képtelen voltam eljutni az ágyig. Egyik ilyen alkalommal fogadtam, meg, hogy csak telefonnal megyek wc-re éjszaka, hisz adódhat olyan szituáció, hogy  tényleg képtelen leszek összeszedni magam.
Akkor azt hittem, minden a gyógyszertől, a betegségemtől van. Igen, részben biztos attól, de ma már tudom, az ember, ha kiegyensúlyozott életet él, elmúlnak a rosszullétek is.
Amikor összejöttem a mostani párommal, nagyon nehéz volt elmondani neki, mivel küzdök, s arra még inkább nehéz volt felkészíteni, hogy éjszaka rosszul lehetek. Erről jobb nem beszélni, azt gondoltam, egészen addig, míg nem jött az újbóli rosszullét.
Soha nem felejtem el, egy kisebb vita után, hátat fordítva neki feküdtem le, majd épp, hogy elaludtam, felébredtem a hideg verejtékezésre, zsibbadásra…
Kimentem a mosdóba, és körülbelül fél óráig küzdöttem… Azt hittem most is képtelen leszek eljutni az ágyig. Persze telefon megint nem volt nálam.
Kénytelen voltam összeszedni magam, majd reggel elmeséltem, mi az amit eddig nem tudott.
Soha nem szabad titkolni a bajainkat mások előtt, bármennyire is nehéz erről beszélni, hisz ha nem egyedül vagyunk vele, sokkal könnyebb megküzdeni is.
A rosszullétek elmúltak, már csak akkor jön elő ritkán, ha nagyon stresszes állapotban fekszem le. Ezért is tudom, nem csak a betegségtől van, csak az én szervezetem nyilván gyengébb, és nehezebben vezeti le a stresszt.
Ma már nem gondolkodom azon, miért szedek gyógyszert, nem gondolkodom azon, hogy ugye nem leszek rosszul tőle, s nem gondolkodom azon, merjem-e elmondani, mi van velem.
Soha nem titkoltam a betegségem mások előtt, bárkinek képes voltam beszélni róla a legnagyobb mélységekig, de azokkal, akik közel állnak hozzám, mindig nehezebb volt megosztani.
Az ember nem akarja, hogy aggódjanak, hogy megijedjenek, de ma már tudom, ha nem osztom meg velük, mikor mit érzek, mikor vagyok rosszul, mi a baj… akkor ha tényleg nagy baj lesz, nem tudnak majd segíteni.
Velem nagy baj már nem történhet, hiszek ebben, de ennek ellenére minden apró jelzésről beszámolok annak, aki a mindennapjaim velem éli.
Ő lehet rámondja, ne fogj mindent a betegségre, de én megnyugszom, hogy tud erről is…

by perec

2011. február 6., vasárnap

Az én titkom: A helyes kérdésre az őszinte válasz

Talán a kezdet volt a legnehezebb, a rengeteg miért a fejemben. Folyton azt kérdeztem magamtól miért pont én, mivel érdemeltem én ezt ki... Akkor még eszembe se jutott, hogy azt kellene keresni, mit csináltam, csinálok rosszul, nem azt, miért engem választott a sors, a Jó Isten, vagy ki mire fogja...
Egyszerűen csak folyton a miértek jártak a fejemben, de ma már tudom, nem arra kerestem a választ, amire kellett volna.
Az ember hajlamos azt gondolni, hogy ő egy nagy rakás genetikai selejt, hogy neki mindenért meg kell küzdenie, hogy őt minden rossz sújtja, hogy csinálhat bármit, neki semmi nem jön egyszerűen össze...
Csak sajnáltatjuk, sajnáljuk önmagunkat, s folyton csak a miért csinálja ezt velünk az élet kérdések mozgolódnak a fejünkben, de azt a kérdést nem tesszük fel magunknak, mit csinálok én rosszul az életemben, az életemmel.
Éveken keresztül eszembe se jutott azon gondolkodni, vajon mitől lehet a betegség, vajon mit jelez a szervezetem. Csak éltem a betegséggel együtt, s a kezdeti nehéz időszak után, mikor már elfogadtam, hogy ez van és kész, szuperül megtanultam vele együtt élni.
A baj csak az, hogy nem csak  együtt kell élni vele, hanem meg kell tanulni küzdeni ellene és elhinni, hogy képesek vagyunk legyőzni.
Mert ma már visszagondolva, nem is olyan nehéz az, csak a kérdéseket helyesen kell tudni feltenni, és merni kell rá őszintén válaszolni.
Mi az amit én nem mertem megkérdezni magamtól? Hova vezetem én ma már vissza a gyökereket?
Amióta az eszem tudom, stresszes gyerek voltam. Ez azt jelenti, Csernus szerint, a nagy átlaghoz tartoztam, azafajta gyerek, aki bár tudja a választ, de nem meri feltenni a kezét...
Nálam ez nem csak az iskolában volt jellemző, belevittem a magánéletembe, kerültem a beszélgetéseket, a kommunikációt, csak a közvetlen környezetemnek nyíltam meg, nehézséget okozott az ismerkedés...
Stresszeltem vizsga előtt, képes voltam lemondani, epét hányni... Nem tanultam meg, hogy minden dolog múlandó, még az is, ami átmenetileg nagyon nagy nehézséget okoz számunkra.
A betegség biztos vagyok ott stagnált bennem már rég óta, arra várva, mikor robbanhat.
Mikor meghalt apukám, kitört hát a gátak mögül, és elkezdte ölni a szervezetem. Én évekig nem tudtam róla, éltem vele együtt, minden rosszullétet a stresszre fogva.
A baj nem azzal volt, hogy kialakult, azzal, hogy nem akartam tudomást venni róla, és azzal, hogy mikor már felismertem, elfogadtam, megtanultam együtt élni vele, és megint mondom: CSAK EGYÜTTÉLNI!
Éveken keresztül éltem valamiben, ami már jó se volt, amiben a támogatást nem úgy kaptam meg, ahogy az a gyógyuláshoz kell.
A párom nem támogatott, hanem sajnált. Igen, utólag ki merem mondani, hogy az nem támogatás volt. Félelem talán, hogy elveszít, de nem támogatás. Nem hallottam azt a szót, hogy meg fogsz gyógyulni, s azt sem, hogy pozitív hozzáállás.
Az életem egy nagy rakás szarkupac volt. Szarkupac a köbön, amit én sem akartam látni. Mindig előre néztem, hogy majd holnap jobb lesz minden, majd holnap vagy egy fél év múlva kijövünk a szarból. Pillanatnyi örömök voltak csak a házasságomban, egy-egy bevásárlás, egy új ruha, egy cipő, egy pillanatnyi boldogság... S én még akkor is helyre akartam hozni mindent, helyre hozni a kapcsolatunk, bízni akartam a jobb jövőben, s nem akartam meglátni, hogy már a szar annyira elárasztott mindent, hogy azt már csak robbantással lehet eltüntetni.
Az eredményeim meg csak rosszabbodtak, nem hogy javultak volna. Gyógyszer mellett stagnált, de négy év alatt nem sok minden változott.
Én meg csak féltem, féltem változtatni, biztonságban akartam tudni magam, és a daganatot is a fejemben, nem akartam bántani másokat, inkább homokba dugtam a fejem. Szinte soha nem veszekedtem, mindig mindenkihez alkalmazkodtam, inkább lenyeltem mindent, csak ne kelljen vitába szállni.
Kerültem a problémát otthon, kerültem a munkahelyen, a családban, a volt férjem családjában, a boltban, a postán, az OTP-ben, az utcán, a fagyizóban, bárhol, amerre vitt az utam.
Aztán egyszer csak robbant a szarkupac, s nem tudtam már tovább elviselni két ember terheit a vállamon.
Elég volt az addigi életemből!!!
ELVÁLTAM!
Azt amit még a válás után se láttam, csak már így három év távlatában tudok, akkor adtam meg az első lökést a szervezetemnek a regresszióra.
Az élet azóta úgy adta, hogy egy olyan embert rendelt mellém, aki nem ijedt meg a betegségemtől, de aki nem kezdett el sajnálni sem. Ő nem félt, nem félt kimondani, hogy ne fogjak mindent a betegségemre, nem félt, nem fél a mai napig őszintén megmondani, hogy ne mindig arra gondoljak már, hogy minden a betegségem miatt van.
Megtanultam nem csak együtt élni a betegségemmel, hanem pozitívan hozzáállni is. Már nem egy beteg ember vagyok, aki tud a betegségével együtt élni, hanem egy ember, aki úgy érezte, s hitt benne, hogy meggyógyulhat, s aki (bár most nem vagyok 100%-an biztos benne) úgy érzi meggyógyult!
Nem egy olyan beteg emberként tekertem körbe a Balatont, aki elviseli a betegségét, s erre is képes vele, hanem egy olyan egészséges emberként, aki néha nem érzi tökéletesen magát.
Már nem dugom a fejem a homokba, próbálom nem elfojtani az érzéseim, kiadom a dühöm, mégha nem is azonnal, de kiadom, vitába szállok akár emberekkel, megtanultam kommunikálni, s mára már ki merem jelenteni, hogy elmúlt az a stressz, ami mindig ott volt az életemben, ami akkor is előjött, ha csak meg kellett szólalni...
Ma már merek önmagam lenni, meg merem mondani a véleményem, ki merek állni az álláspontom mellett, s ami a legfontosabb, nem rendelem senkinek alá magam.
EMBER vagyok én is, nem csak egy nő, akinek kötelező a domináns férfi nem dolgaihoz alkalmazkodni. Nekem is vannak érzéseim, céljaim, vannak számomra is fontos dolgok!
S van egy szervezetem, ami millió kis sejtecskéből épül fel, s hogy a bennem lévő sejtek egészséges vagy beteg szervezetet építenek-e föl maguk köré az csakis RAJTAM múlik.
Én elhiszem, hogy ha az ember megtalálja az útját, ha meri azt csinálni, úgy élni az életét, ahogy neki jó, akkor azzal már egy hatalmas lépést tesz meg az egészsége felé.
Nekem megmutatta valaki, hogyan kell pozitívan gondolkodni, hogyan kell hinni  a gyógyulásban, de rendet a bennünk lévő káoszból csak magunk teremthetünk!
A test a lélek tükre!
Bár évek kellettek hozzá, hogy feltegyem a helyes kérdést magamnak, és rengeteg időt vett el az életemből, hogy merjek válaszolni rá, és megmerjem tenni azt a lépést, ami a lelkem helyre tette.
Megtettem, és én úgy érzem meggyógyultam.

2011. január 26., szerda

Perec

Lassan 30 éves nő vagyok, s igen nekem is hipofízis adenomám van. Bár én már gyógyultnak tekintem magam, s a 2010-es MR kontrollom is arról tanúskodik, hogy felszívódott az adenomám, de az orvosom szerint, az, hogy nem látszik, nem azt jelenti, hogy nincs.
Nekem más a véleményem, én másban hiszek. Én hiszek a gyógyulásban, hiszek abban, hogy mindenből van kiút, s hogy semmi nem tart örökké. Egyszer minden véget ér, s én így gondolom a betegségemmel kapcsolatban is.
Szóval magát gyógyultnak tekintő nő vagyok, aki ennek ellenére még betartja az orvosi utasításokat, és szedi a gyógyszert. Már 5 éve.
A történetem nekem sem rövid, ahogy szerintem sok más betegtársamnak sem, én is megjártam a hadak útját a kezdetekkor, a diagnosztizálásig, s utána, de ma már minden egyes pillanatra úgy tekintek vissza, mint egy szükséges rosszra, ami megtanított küzdeni, ami megtanított átélni olyan dolgokat, ami csak erősebbé tett, amitől az vagyok, aki vagyok.
Nem lennék az a nő, aki most vagyok, ha nem mentem volna át mindazon, amin átmentem, s nem lennék most itt, nem lennék azon, hogy minél több ember megismerje a történetem/a történetünk, hogy minél több betegtársamnak tudjak, ha nem is reménnyel, de egy kis pozitív gondolkodással szolgálni.
Nekem fontos lesz ez a blog, akkor is, ha támadások érnek majd (mert abban biztos vagyok, hogy fognak), nekem fontos, hisz én hiszek benne. Hiszek abban, hogy azzal, hogy létrejöttünk sok betegtársunknak nyújthatunk majd segítséget (persze nem orvosit, hisz mint mondtam, se nem orvosok, se nem bölcsek nem vagyunk).

A történetem egyszerűbb, ha itt tekintitek meg.

Hát remélem hasznos órákat, s remélem sokszor vidám perceket töltötök majd itt nálunk.